Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Ďakujeme Vám, že ste s nami aj v týchto ťažkých časoch. Viac ako inokedy potrebujeme Vašu pomoc. To, na čo sme dlhé roky upozorňovali, nefungujúci zdravotný systém, dnes všetci žijeme na vlastnej koži. Aj Vaše 2 % z daní nám pomôžu, aby sa pri súčasnom nastavovaní zmien na pacientov so zriedkavými chorobami nezabúdalo. Ďakujeme! Údaje na poukázanie 2% z Vašich daní: Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok Právna forma: občianske združenie IČO: 42258073 IBAN: SK9702000000002985850358 ...
Čítať ďalej >>Kedy by ste mali mať podozrenie, že za zdravotnými problémami môžu byť zriedkavé choroby? Vyrieši to kúpa genetických testov? Prežije vaše manželstvo, ak vám alebo vášmu partnerovi v dospelosti prepukne zriedkavá choroba? Suplujú pacientské organizácie štát a naozaj sa oplatí žiť 5 km od slovenských hraníc? Aj o tom je reč v diskusii, od ktorej sa nebudete vedieť odtrhnúť. Ďakujeme Michalovi Oláhovi za vytvorenie tohto zmysluplného priestoru, rovnako aj zástupcom Aliancie ZCH, Alžbete Lukovičovej (Asociácia Marfanovho syndrómu) a Vladimí...
Čítať ďalej >>Napadlo vám niekedy, že rozprávky Janček Palček a Palculienka mohli vzniknúť vďaka tomu, že ich autori poznali ľudí žijúcich so zriedkavou achondropláziou? Vypočujte si rozhovor s Jurajom Polákom o radostiach a strastiach slovenských Palčekov. My sme si diagnózu nevybrali. Prišla a musíme bojovať o pomoc, hovorí Juraj Polák z OZ Palčekovia (podcast) | Aktuality.sk [caption id="attachment_4136" align="alignnone" width="768"] Medzi zástupcami pacientských organizácií Aliancie ZCH, ktorí sa 28. 2. 2024 prišli poďakovať prezidentke Zuzane Čaputovej za jej neúnavnú podporu ľudí ...
Čítať ďalej >>Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Prítomné sú vo všetkých medicínskych oblastiach. Poznáme tak zriedkavé choroby srdcovocievneho systému, ale aj zriedkavé rakoviny. V roku 2024 sa kampaň nesie v duchu hesla Choroba hranice ...
Čítať ďalej >>Za občianskymi združeniami, ktoré robia osvetu zriedkavým chorobám, sú často rodičia detí, ktoré sa narodili so zriedkavou diagnózou. Tak je tomu aj v prípade Emky, ktorej narodenie podnietilo vznik združenia CDKL5 Slovakia a Denné centrum Gardenia. Ako sa konštruktívne vysporiadať so zriedkavým ochorením svojho vytúženého dieťaťa, vám porozpráva Alexandra Mikulec: Opri sa o mňa - Rozhlasový archív RTVS
Čítať ďalej >>Choroba hranice nepozná. Prečo by ich teda mala poznať dostupná liečba a dôstojný život našich pacientov? Vypočujte si pútavý podcast na danú tému s predsedom SAZCH Petrom Štepánkom v relácii TV JOJ Zdravie pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. https://youtu.be/lhTfIX29S4I
Čítať ďalej >>(zdroj fofo: myelomacrowd.com) 25. mája 2022 udelila Európska lieková agentúra podmienečné povolenie na uvedenie na trh v Európskej únii pre Carvykti (ciltakabtagén autoleucel). Ide o inovatívnu génovú liečbu dospelých pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorí podstúpili najmenej tri predchádzajúce liečby. Carvykti je určený pacientom, u ktorých sa rakovina znovu objavila alebo sa od poslednej terapie zhoršila. Čo je mnohopočetný myelóm? Mnohopočetný myelóm je zriedkavý rakovinový nádor plazmatických buniek typu bielych krviniek, ktoré sa nachádzajú v ...
Čítať ďalej >>Jeden z najdrahších liekov na svete Zolgensma, ktorý dokáže zastaviť spinálnu svalovú atrofiu, bude od januára 2024 hradený z verejného zdravotného poistenia. Rozhodla o tom ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková. Viac sa dozviete v reportáži RTVS na linku: Zdravotné poistenie budú preplácať liek Zolgensma - Správy RTVS Tento liek má aj svoje riziká. V minulosti po jeho podaní zomreli dve deti na zlyhanie pečene Superdrahý liek má problém. Dvom deťom po podaní zlyhala pečeň | TVNOVINY.sk Ilustračné foto zdroj: Novartis
Čítať ďalej >>S Williamsovým syndrómom sa narodí 1 z 20 000 detí. Tieto deti majú typické črty tváre, srdcové poruchy, ochorenia ciev, zaostalý psychomotorický vývoj, neskôr sa u nich rozvinie mentálna retardácia. Adamovi bol tento syndróm diagnostikovaný až v jeho 16-tich rokoch. OZ Spoločnosť Williamsovho syndrómu združuje rodiny pacientov s týmto syndrómom už 30 rokov. Vzácna choroba, ktorá ťa núti milovať každého. Čo je to Williamsov syndróm? | ta3 Viac informácií o Williamsovom syndróme nájste na stránke Spoločnosti WS: www.spolws.sk
Čítať ďalej >>Nápad vytvoriť e-shop HendiKup skrsol v hlave trom priateľom: Ivanovi Páleníkovi, Diane Šilonovej a Marekovi Paulovičovi. „Rozmýšľali sme, ako podporiť šikovných drobných výrobcov so zdravotným znevýhodnením, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu, alebo nevedia predávať svoje výrobky. Zistili sme, že mnohí vytvárajú krásne a hodnotné diela, no veľa z nich ich vyrába len tak a poznajú ich iba v okruhu svojich priateľov a známych. Toto sme sa rozhodli zmeniť. HendiKup je komunita. Je to filozofia, platforma, e-shop, sloboda ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk