Alkaptonúria v obraze

Krátky animovaný film o zriedkavej recesívnej genetickej chorobe alkaptonúrii. Film bol vyrobený pacientskou spoločnosťou ALCAP za podpory európskeho projektu 7. rámcového programu s názvom "DevelopAKUre" (www.developakure.eu). Za nahovorenie slovenskej verzie filmu ďakujeme Richardovi Čanakymu a jeho štúdiu KN.

Deň so Sajfom

Včerajší Sajfov denný program bol poriadne busy. O to náročnejší, že pri ňom paradoxne ležal. Ako to celé zhodnotil?

Raňajky so Sajfom, a poležiačky

Po úspešnom minulom roku, kedy si s nami ľahli viaceré celebrity, sa kampaň zriedkavé ležanie posúva ďalej. Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už os skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú????

#zriedkavelezanie 2016 druhý ročník

V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie)

Oficiálne video Dňa zriedkavých chorôb 2016

Kľúčovým podujatím pre Medzinárodný deň zriedkavých chorôb na Slovensku bude odborné podujatie. Cieľom podujatia bude podporiť implementáciu nedávno schváleného Národného programu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do existujúceho systému. Zdôrazniť chceme potrebu formovania špecializovaných pracovísk pre pacientov so zriedkavými chorobami, v Európe označovanými ako centrá expertízy.

<< < 1 2 3 4 5 >>